Odvaha žít naplno s Ehlers Danlosovým syndromem.
Julie Balounová je studentka, která trpím genetickou vadou pojivové tkáně, která ovlivňuje celé její tělo. Rozhovor s Julií vedla filozofka Sabrina Muchová, fotila Michaeala Karásek Čejková. Backstage fotografie jsou od Elišky Lhotské.
"Mám ráda ozdoby těla, ráda nosím náramky, které pro mě znamenají nejenom módní doplněk, ale také vzpomínky, a zároveň tvoří můj image."
S.M.: Věnovala ses sportovní gymnastice, při které jsi musela pracovat se svým tělem, v jistém smyslu se svým tělem musíš pracovat – nebo spolupracovat – i nyní s ohledem na svoji chorobu. Jak Ty sama o tělesnosti přemýšlíš?
J.B.: Dřív jsem si vůbec nevážila toho, co dokážu, co dokáže moje tělo, nevážila jsem si toho, že můžu jíst, že můžu sportovat a dělat věci, co mě baví. Brala jsem svoje tělo spíš jako takový nástroj k úspěchu. Teď to beru úplně jinak, jsem hrozně ráda za to, co moje tělo dokáže. Můj pohled se otočil o 360 stupňů. Vážím si i toho, když se můžu napít vody, vážím si toho, jak moje tělo vypadá, co všechno zvládne. Neberu tělo jako nástroj k úspěchu, ani nejsem na něj naštvaná, prostě to beru tak, jak to je.
S.M.: Na svém instagramovém účtu píšeš, že jsi svůj život přizpůsobila nemoci a snažíš se ho i tak žít naplno. Dospět k takovémuto postoji vyžaduje velkou odhodlanost, jak sis k němu došla Ty?
J.B.: Určitě to chtělo čas. Já jsem za tohle, co jsem dokázala, na sebe hrozně pyšná, protože si myslím, že ne každý by to zvládnul. Je potřeba dát tomu trpělivost. Já ani nemám na výběr, prostě buď se budu litovat, budu brečet, anebo se s tím smířím, budu bojovat a budu si i tak užívat život na maximum, společně s tím, co chce moje tělo.
S.M.: Ráda se vydáváš na procházky do přírody. Co pro Tebe vnímání přírody znamená, dodává Ti sílu?
J.B.: Dodává mi určitě sílu, klid, vyčistím si tam myšlenky a dodá mi novou energii na to, abych mohla bojovat dál.
S.M..: Máš ráda ozdoby těla, a co pro Tebe případně znamenají?
J.B.: Mám ráda ozdoby těla, ráda nosím náramky, které pro mě znamenají nejenom módní doplněk, ale také vzpomínky, a zároveň tvoří můj image. Ráda si náramky přivážím z dovolené, anebo mám vzpomínkové, které mi někdo dá nebo je odněkud dostanu.
S.M.: Co pro Tebe znamená odvaha?
J.B.: Odvaha pro mě znamená nebát se vyjádřit svůj názor, říct, co si myslím, stát si za tím a bojovat. Myslím si, že je to velmi důležité pro každého člověka, být odvážný, aby se ve světě neztratil.
S.M.: Zkus sama o sobě přemýšlet ve třetí osobě. Proč J jako Julie? Jaký okamžik byl pro Tebe v životě transformativní a přiměl Tě vážit si sebe sama a své hodnoty? Takový, kdy sis stála sama za sebou a pomyslně by sis nasadila svou vlastní iniciálu.
J.B.: Určitě to byl moment, kdy jsem byla v nemocnici, byla jsem připojená na přístrojích a bojovala jsem o svůj život. Selhávaly mi orgány a musela jsem bojovat i sama za sebe. Mně v tu dobu nikdo nevěřil, nevěřili v moji diagnózu a připisovali můj stav psychickým problémům. Musela jsem si za sebou stát a bojovat za svůj budoucí život, za to, kde jsem vlastně teď.